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Más de tres millones de españoles sufren alguna enfermedad rara

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordamos que solo en España, más de tres millones de personas padece alguna de las 7.000 enfermedades así consideradas, raras. Y el 43 % de los afectados no tiene aún el tratamiento adecuado.

En muchos casos, concretamente en el 45,4 % de ellos, estas patologías tienen un marcado sesgo neurológico. La Sociedad Española de Neurología, SEN, asegura que las más comunes son las que afectan al sistema nervioso y según el Estudio ENSERío, realizado por la Federación Española de Enferemedades Raras, FEDER, la consulta de neurología es la más demandada por estos enfermos.

La mayoría de las enfermedades raras (el 85 % de ellas) son crónicas, graves e invalidantes (65 %) y afectan al pronóstico vital del paciente (50 %).

Los expertos consideran que son muchos los retos a los que debe enfrentarse hoy un paciente con una de estas enfermedades, al igual que el sistema sanitario y las administraciones. Uno de los problemas prioritarios es la falta de tratamiento (el 43 % de los afectados no cuenta con uno adecuado). Ante esta situación, el coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología, SEN, el doctor Jordi Gascón, reconoce que no existen hoy tratamientos eficaces para muchas de estas enfermedades “por lo que está claro que la investigación, sobre todo en terapia génica ya que el 80 % de estas patologías son genéticas, es algo que hay que mejorar”. Añade que, si se pudiera reducir el tiempo de diagnóstico en muchas de estas enfermedades “se podría evitar su evolución y evitar que se ofrezcan respuestas parciales”.

Entendemos por enfermedad rara a aquella patología que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, aunque una mayoría de ellas tiene una incidencia más reducida aún.

Más información en www.sen.es; www.enfermedades-raras.org.

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