InicioÁREASBIENESTARLos enfermos de ELA reclaman un registro nacional de pacientes

Los enfermos de ELA reclaman un registro nacional de pacientes

El 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padecen 4.000 personas en nuestro país, de las que sólo 2.200 constan como atendidas en las Unidades de ELA de los hospitales, según datos de la Fundación Luzón. Esta enfermedad se caracteriza por presentar una atrofia progresiva de todos los músculos, sin producir alteraciones de la sensibilidad. Y para recordarnos a todos las necesidades de estos enfermos y de sus familias, en este Día Mundial se celebran numerosas actividades por toda la geografía movidas por las asociaciones de pacientes. 

Según la Sociedad Española de Neurología, SEN, cada año se diagnostican 900 nuevos casos de esta enfermedad que necesita, según los expertos, consultas especializadas y multidisciplinares. De este modo se podría paliar el retraso en el diagnóstico que ahora se sitúa en los 12 meses. Los neurólogos recuerdan que los primeros síntomas suelen ser la debilidad de las extremidades o en la región bulbar, y que el 95 % de los pacientes fallecen antes de los diez años de padecerla.  

El Observatorio Luzón sobre la ELA ha evidenciado algunas necesidades prioritarias en las diferentes comunidades autónomas, como la falta de un registro nacional de pacientes que permita llevar un control de las necesidades de los enfermos en las Unidades de ELA. Es necesario homogeneizar la atención, ya que según los datos del Observatorio dos tercios cuentan o están elaborando guías específicas sobre la enfermedad, y un 73 % trabaja ya con un plan individualizado de atención específica. Solo Extremadura y La Rioja cuentan con un protocolo de coordinación entre los servicios sociales y los sanitarios para atender a estos pacientes. 

La coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, la doctora Nuria Muelas, asegura que ante esta enfermedad es “imprescindible contar con consultas especializadas y multidisciplinares, en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes. Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”.  

La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. Por lo tanto, es una causa importante de discapacidad de nuestro país y conlleva un alto coste socio-sanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente. 

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